PRONÓSTICO
El Lupus tiene una variabilidad clínica muy importante y el pronóstico variará según la gravedad de la misma. De forma genérica, en las últimas décadas el pronóstico ha mejorado mucho.
Es una enfermedad poco frecuente, se calcula que aparecen alrededor de 7 enfermos nuevos por 100.000 habitantes al año. En 1955 la supervivencia de las personas con Lupus a los 5 años del diagnóstico oscilaba entre un 50 y un 60 %. Actualmente y gracias a un mejor conocimiento de la enfermedad, a los tratamientos actuales y a un diagnóstico precoz, el Lupus se considera una enfermedad crónica. La supervivencia total de los LES alcanza el 90% a los 20 años del diagnóstico de la enfermedad.
El pronóstico de estos lúpicos varía en función de los órganos afectados y la severidad de la inflamación. Alguna personas pasan largos períodos de tiempo con síntomas leves o sin síntomas. Entre el 90 y el 95 % de estas personas siguen vivos tras dos años de enfermedad; entre el 82 y el 90 % siguen vivos tras 5 años; entre el 82 y el 80 % siguen vivos tras 10 años y entre el 635 y el 75 % después de 20 años.
Sin embargo, los estudios demuestran que la calidad de vida de los lúpicos es mucho peor por la cronicidad de la patología, la persistencia de las manifestaciones o la necesidad de tener un tratamiento de forma mantenida en el tiempo. Las principales causas de muerte en las personas con Lupus son en la actualidad la infección, la nefritis, la afectación del sistema nervioso central, la hemorragia pulmonar y el infarto de miocardio, que puede deberse a la administración continua de corticoides en el marco de una enfermedad por inmunocomplejos. Pueden surgir la leucopenia, la anemia o la trombocitopenia persistentes.
La prevalencia en la población general dependiendo de la zona se encuentra entre 4 y 250 casos por cada 100.000 habitantes. Sin embargo éstas estadísticas varian a través del mundo, encontrándose que en norteamerica, asia y en el norte de europa afecta a 40 de cada 100.000 habitantes, con una mayor incidencia entre la población hispana y afroamericana. Actualmente se estima que hay 5 milones de personas que padecen de LES en todo el mundo.
No hay una cura, pero cada año los investigadores tienen un mejor entendimiento sobre el Lupus y se acercan más a descubrir tratamientos menos tóxicos y más específicos. Todavía hay una necesidad enorme para aumentar investigaciones para descubrir nuevos tratamientos y la cura para el Lupus.
INVESTIGACIONES
La investigación sobre el Lupus despierta mucho interés. Se puede dividir en dos tipos, básica y clínica:
-La mayor parte de la investigación sobre Lupus se considera básica, donde los médicos y científicos tratan de desarrollar o de pulir teorías (conceptos, creencias, principios) sobre el funcionamiento del cuerpo humano y de su sistema inmunitario. Este tipo de investigación se lleva a cabo en laboratorio y generalmente no se emplean sujetos humanos. Se utilizan modelos animales de LES (ratones con Lupus) para probar nuevos tratamientos y descubrir las causas de la enfermedad.
-La investigación clínica consiste en el estudio sobre humanos y su reacción a ciertos factores. Incluye la aplicación o puesta a prueba de teorías y la evaluación de su efectividad para la resolución de problemas clínicos.
Hay varios estudios genéticos para tratar de identificar los genes que determinan la susceptibilidad a la enfermedad. Existen ensayos clínicos que están evaluando la hormona masculina DHEA, para comprobar si efectivamente mejora los síntomas en hombres y mujeres con Lupus. Otros ensayos están usando Tolerangens que son células B (anticuerpos encargamos de producir los glóbulos blancos) y que producen los anticuerpos denominados anti-DNA. Se cree que los anticuerpos Anti-DNA son responsables de las causas de muchos de los síntomas de LES, especialmente los del riñón. Se espera que la supresión de estos anticuerpos mejoren el uso de inmunosupresores. Estas son sólo un ejemplo de las líneas de investigación que se están llevando a cabo actualmente, relacionadas con el Lupus.
Ciertos genes hacen que algunas personas sean más susceptibles a tener complicaciones serias, como son las enfermedades del riñón. Los investigadores de NIAMS encontraron que entre los afroamericanos hay un gen que está asociado con el Lupus y que les da un mayor riesgo de desarrollar enfermedades del riñón. Cambios en este gen no permiten que el sistema inmunológico trabaje adecuadamente para remover del cuerpo dañinos anticuerpos después que han hecho su trabajo. Otros genes podrían también ser determinantes. El lupus es más común en las mujeres que en los hombres. Los investigadores están averiguando sobre el papel que juegan las hormonas y otras diferencias entre hombres y mujeres.
Los investigadores han encontrado que el proceso de limpiar las células muertas del cuerpo tal vez no funcione bien en el Lupus. Si se aprende más acerca de este proceso tal vez se logren desarrollar nuevos tratamientos. Entre los estudios de investigación del NIAMS hay uno que trata de probar una nueva droga, que los científicos esperan que tenga efectos secundarios más leves que los medicamentos utilizados en los tratamientos actuales. Otro estudio está probando cómo funciona la combinación de dos medicamentos. Están usando una droga conocida y la otra es una droga nueva. Los científicos esperan que la combinación sea más efectiva y cause menos efectos secundarios.
Se ha demostrado que las personas que padecen de Lupus y que en las pruebas dan positivo de ciertos anticuerpos tienen mayor probabilidad de sufrir brotes intensos. Los científicos están comenzando a comprender los papeles que juegan los diferentes tipos de células inmunitarias en el Lupus. Este conocimiento les puede ayudar a encontrar nuevos métodos para tratar la enfermedad. Se han identificado proteínas en la orina de los pacientes de Lupus que pueden indicar el tipo de padecimiento de los riñones y la gravedad de éste. Una prueba de sangre sencilla basada en este descubrimiento podría evitarles a los pacientes el costo y el dolor asociados con las biopsias renales.
La Arthritis Foundation apoya la investigación con amplias posibilidades de avanzar y ha invertido casi $400 millones de dólares por este concepto, desde su inicio, en 1948. Los investigadores han incrementado su conocimiento de tal manera que contribuirán al mejoramiento de la calidad de vida de los individuos con lupus. Las constantes investigaciones que se apoyan mediante los fondos de la Arthritis Foundation están orientadas a entender las causas del lupus, a encontrar mejores formas de controlar la enfermedad y a mejorar la calidad de vida de aquellos afectados por el lupus. Algunos ejemplos de estas investigaciones incluyen:
-Investigaciones para predecir, prevenir, identificar y tratar del modo más adecuado la enfermedad cardiovascular prematura en personas con Lupus.
-Investigaciones para comprender el papel de los linfocitos B en el lupus y desarrollar métodos para controlar su actividad, repercutiendo en el control de la actividad de la enfermedad.
-Investigaciones para identificar los genes asociados con el desarrollo y el progreso del Lupus.
-Investigaciones para descubrir las razones por las que las mujeres presentan lupus más a menudo que los hombres y así, diseñar estrategias para prevenir y tratar las complicaciones de la enfermedad propias de las mujeres.
El Colegio Americano de Reumatología publica cada año un listado de seminarios de proyectos de investigación. Más de 200 sumarios de investigación relacionados con el Lupus entran en esta lista en un año normal. La mayoría de estos estudios son de investigación básica. Estos estudios están publicados en la página web de la Biblioteca Nacional de Medicina: www.ncbi.nih.gov/PubMed
A continuación están algunas de las preguntas para las que están buscando respuestas:
-¿Quién padece de Lupus y por qué?
-¿Por qué las mujeres desarrollan Lupus más a menudo que los hombres?
-¿Por qué existe una mayor incidencia de Lupus entre ciertos grupos de minorías raciales y étnicas?
-¿Qué es lo que pasa con el sistema inmunitario y por qué?
-¿Cómo podemos corregir un sistema inmunitario que no está funcionando bien?
-¿Cuáles genes tienen que ver con el Lupus?
-¿Cuál es la mejor manera de tratar los síntomas del Lupus?
Los proyectos actuales de investigación sobre el Lupus incluyen:
-Un centro de investigación especializado en Lupus en la Facultad de Medicina de la Universidad de Virginia
-Una oficina de registro y de depósito para el lupus que los investigadores a lo largo del país puedan utilizar para ayudar a identificar los genes que determinan la susceptibilidad a la enfermedad.
-Una oficina de registro de Lupus neonatal que los investigadores a lo largo del país puedan utilizar para investigar datos e información genética sobre el lupus neonatal
-Financiación para el Grupo de Trabajo Federal del Lupus (para que se enfoque en el progreso de la investigación del Lupus).
*Estudios de investigación para comprender mejor:
-La genética (genes asociados con la susceptibilidad al Lupus o genes que juegan un papel en el desarrollo del Lupus).
-Los biomarcadores (algo que se pueda encontrar en las células o tejidos que predicen los brotes de Lupus o el proceso de la enfermedad del Lupus).
-El proceso de la enfermedad del Lupus (cómo éste afecta los diferentes órganos, cómo se comporta en la etapa temprana de manifestación clínica).
-Los tratamientos, tal como el medicamento rituximab que reduce el número de glóbulos blancos que producen anticuerpos.
-Las barreras que tienden a mantener a algunas poblaciones alejadas del acatamiento de los tratamientos recetado.
*Instituciones que investigan sobre el Lupus:
-ALUA La Asociación Lupus Argentina (ALUA) es una asociación civil sin fines de lucro integrada y dirigida por pacientes afectados de lupus. Sus objetivos, la difusión del conocimiento de la enfermedad y la educación, la orientación médica y el apoyo emocional del paciente y sus familiares. Cuenta con el asesoramiento de un Comité Científico integrado por expertos en el campo del Lupus Eritematoso Sistémico (LES) y de otras enfermedades reumatológicas e inmunológicas. ALUA organiza periódicamente simposios médicos informativos y reuniones de calidad de vida abiertas a la comunidad, con acceso libre y gratuito.
-Academia Americana de Dermatología (ADA, por sus siglas en inglés) es la organización nacional dedicada a lograr el más alto nivel de calidad y alcance en cuidados dermatológicos. Como parte de sus servicios, ADA puede ayudarle a identificar dermatólogos en su área.
http://www.aad.org
-Academia Americana de Cirujanos Ortopédicos (AAOS, por sus siglas en inglés) brinda servicios educativos y de supervisión de prácticas a cirujanos ortopédicos y otros profesionales de ramas relacionadas, incluyendo aquéllas que atienden niños. También promueve la buena atención al paciente y difunde información acerca de la disciplina. La cirugía ortopédica atiende, entre otras, las afecciones de los huesos, las articulaciones, los ligamentos, los músculos y los tendones.
http://www.aaos.org
-Colegio Americano de Reumatología (ACR, por sus siglas en inglés) es una organización de médicos y demás profesionales de la salud que se especializan en artritis y otras enfermedades de los huesos, las articulaciones y los músculos. La Asociación de Profesionales de Reumatología, una división de la ACR, busca ampliar los conocimientos y la destreza de los profesionales de reumatología y promover su participación en la investigación reumatológica y la educación y atención al paciente. La asociación también trabaja para promover la educación básica y continuada de los profesionales de reumatología que atienden a las personas con enfermedades reumáticas.
http://www.rheumatology.org
-Asociación Americana de Enfermedades Autoinmunitarias (AARDA, por sus siglas en inglés) es una organización de beneficencia sin fines de lucro dedicada a atraer la atención nacional y el esfuerzo colaborativo hacia las más de 100 enfermedades autoinmunitarias conocidas, a través de la educación, la concienciación, la investigación y la atención al paciente. AARDA apoya el cabildeo legislativo a favor de los pacientes de enfermedades autoinmunitarias a través de su colaboración con la Coalición Nacional de Grupos de Pacientes con Enfermedades Autoinmunitarias (NCAPG, por sus siglas en inglés).
http://www.aarda.org
-Fundación de Artritis se dedica a apoyar la investigación sobre la artritis y a brindar servicios educativos y de otra índole a personas que padecen de artritis. La fundación publica un folleto gratis sobre la artritis reumatoide y una revista para sus miembros sobre todos los tipos de artritis. También brinda información actualizada sobre la investigación, tratamiento, nutrición, terapias alternativas y estrategias de manejo de la enfermedad. Sus capítulos a escala nacional ofrecen información gratis y programas de ejercicio, clases y grupos de apoyo. También puede ayudarle a identificar medicos en su área. La fundación también ofrece información sobre lupus, esclerodermia y otras enfermedades autoinmunitarias y reumáticas en su página de Internet.
http://www.arthritis.org
-Fundación Americana del Lupus (LFA, por sus siglas en inglés) es una organización de beneficencia sin fines de lucro a nivel nacional que se dedica a buscar las causas y la cura del lupus y a brindar apoyo, servicios y esperanza a todas las personas que padecen de esta enfermedad. La LFA cuenta con una red de más de 300 capítulos y grupos de apoyo que llevan a cabo programas de investigación, educación y cabildeo.
http://www.lupus.org
-Fundación SLE apoya e impulsa la investigación médica con el fin de encontrar la causa y la cura del lupus y de lograr avances en su diagnóstico y tratamiento. Además, provee una amplia gama de servicios para ayudar a los pacientes de lupus y sus allegados. Esta organización de voluntarios lleva a cabo un programa educativo de amplio alcance para concienciar al público sobre esta grave enfermedad crónica autoinmunitaria.
http://www.lupusny.org
-Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel (NIAMS, por sus siglas en inglés), uno de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés) del Departamento de Salud y Servicios Humanos, su misión es apoyar la investigación sobre las causas, el tratamiento y la prevención de la artritis y las enfermedades que afectan los músculos, los huesos y la piel; la capacitación de científicos clínicos y de ciencias básicas para que lleven a cabo estas investigaciones; y la diseminación de información del progreso de la investigación en estas enfermedades.
http://www.niams.nih.gov
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