HISTORIA, PSICOLÓGICO...

HISTORIA

  El término Lupus significa "lobo" en latín, se atribuye al médico Rogerius que en el siglo XIII lo popularizó. Este nombre muy antiguo, se relaciona con la similitud entre algunas lesiones cutáneas del Lupus y las lesiones producidas por la mordedura de este animal. Se considera que la primera aparición del término Lupus se debe a Herbemius de Tours, a fínales del siglo X, que describe la curación de Hildricus (obispo de Lieja) en el santuario de San Martín de Tours: “...gravemente afectado por la enfermedad denominada Lupus”. Al parecer el Lupus había sido ya descrito por Hipócrates, 400 años antes de la era cristiana. 

  Generaciones anteriores de médicos aplicaban el nombre a una variedad de erupciones cutáneas en las mejillas y la nariz. Algunas de estas enfermedades (por ejemplo, una forma ahora casi extinguida de tuberculosis de la piel “lupus vulgaris”) eran capaces de producir cicatrices feas y ulceración de las mejillas (“mordisco de lobo”). El origen del nombre de la enfermedad no es del todo conocido.

  El término "eritematoso" deriva del griego "erythros" (ερυθρός), que significa rojo o enrojecido. Se atribuye a Cazenave en 1851 la introducción de la denominación "lupus eritematoso" referido al enrojecimiento o eritema malar en forma de alas de mariposa.

  El término "sistémico" se refiere a la afectación difusa o generalizada de la enfermedad (no solo cutánea), con alteraciones en múltiples órganos o sistemas. Fue Brunsting en 1952 el primero en utilizar la denominación "lupus eritematoso diseminado", en realidad lo denominó "lupus eritematoso diseminado (sistémico)". Dos años después, en 1954, Harvey suprimiría diseminado, quedando "lupus eritematoso sistémico" como denominación fundamental de la enfermedad a partir de entonces.

 En un principio se pensaba que el LES era un tipo de cáncer. Más tarde se consideró una enfermedad infecto-contagiosa como la tuberculosis o la lepra. Sin embargo, en la década de 1940-1950 cuando se descubrieron las enfermedades autoinmune, el LES fue considerado por primera vez una enfermedad de ese tipo. Fue llamada "enfermedad del tejido conectivo" porque se creía que el colágeno era el principal componente de la piel. 

 Todavía se consideraba que esta enfermedad era rara y sólo los casos obvios y más graves eran frecuentemente diagnosticados hasta 1948, cuando un grupo de médicos en la Clínica Mayo describió la prueba sanguínea, la cual permaneció como test diagnóstico para el LES (el "análisis celular del lupus eritematoso o LE") durante muchos años. Este hallazgo abrió el camino para el descubrimiento de muchos otros anticuerpos sanguíneos en el LES. Uno de éstos (un anticuerpo directamente en contra del ADN -la doble cadena-), diagnosticada con más facilidad descubierto en 1966, ha llegado a ser la prueba más específica para el LES.

-Moritz Kaposi (1837-1902).

  Es probable que algunas descripciones de lesiones cutáneas realizadas por Hipócrates en el siglo V a.C. se correspondieran con lesiones lúpicas. El uso más antiguo del término Lupus en su acepción médica, se sitúa en el año 963 y fue realizado por Herbemius de Tours. Durante siglos el término Lupus se utilizó para describir aquellas úlceras faciales que destruían los tejidos, independientemente de la causa que las producía. En este cajón se encontraban además de las lesiones cutáneas propiamente lúpicas, la tuberculosis, la sífilis o el cáncer cutáneos. Ferdinand von Hebra describió en 1845 la erupción en alas de mariposa, como una erupción que aparecía “…principalmente en la cara, las mejillas y la nariz, con una distribución similar a una mariposa”.

  A finales del siglo XIX (1872) Moritz Kaposi describió diferentes formas de afectación cutánea lúpica y sugirió la posible naturaleza sistémica de este desorden:“…la experiencia ha demostrado que el Lupus eritematoso… se puede presentar en conjunto con más cambios patológicos graves… e incluso síntomas constitutivos de peligro pueden íntimamente estar asociados con el proceso en cuestión, y esa muerte puede resultar de condiciones que deben ser consideradas surgidas de esa enfermedad local”. 

-William Osler (1849-1919).

  Posteriormente William Osler, entre 1895 y 1903, describe ya la mayoría de las complicaciones viscerales del Lupus aunque con el nombre de eritema exudativo, dejando de ser el Lupus una enfermedad cutánea para pasar a ser una enfermedad con afectación de múltiples órganos.

  En 1851, Sir William Osler, Jefe de Medicina en el Hospital John Hopkins, notó que muchos individuos con Lupus Eritematoso padecían una enfermedad que no sólo afectaba la piel sino también otras partes del cuerpo. Osler decidió agregar la palabra "Sistémico" para distinguir entre este tipo de enfermedad y el Lupus Discoide.

Algunas fechas señaladas en la historia del LES son las siguientes:

-En el siglo V a.C. Hipócrates describe lesiones cutáneas que algunos investigadores atribuyen a lesiones lúpicas.

-Siglo X, primera mención médica del término Lupus referido a lesiones cutáneas.

-En 1845 Ferdinand von Hebra describe la erupción en alas de mariposa.

-En 1851 Pierre Cazenave (1795-1877) acuña el término Lupus Eritematoso.

-En 1872 Moritz Kaposi (1837-1902) describe diversas formas cutáneas de afectación lúpica y describe algún caso con afectación general.

-Entre 1895 y 1903 William Osler describe la mayoría de las complicaciones viscerales del Lupus. 

-En 1894 JF Payne del hospital St. Thomas de Londres, divulgó la utilidad de la quinina en el tratamiento del Lupus. Cuatro años más tarde, el uso de salicilatos en asociación con quinina demostró ser todavía más beneficioso.

-En 1948 Malcolm M Hargraves descubre las células LE (de Lupus Eritematoso), lo que sirvió para establecer con ciertas garantías el diagnóstico de la enfermedad. -Posteriormente, se demostró que este factor era un anticuerpo antinuclear. 

-A mediados del siglo XX los trabajos de Philip Showalter Hench de la Clínica Mayo sobre la eficacia de los corticoides en las enfermedades reumáticas, revolucionaron el tratamiento del Lupus. Por ello, se le concedió el premio Nobel de Fisiología y Medicina en 1950. Rápidamente se hizo evidente que sus efectos eran "milagrosos", "salvavidas". Pero cada medicamento tiene su precio y el coste de los efectos secundarios pronto llegó a ser bien admitido e incluso impresionante.

-En 1954 Harvey acuña el nombre "Lupus eritematoso sistémico". 

-En 1971 la American Rheumatism Association (ARA) publicó los primeros criterios de clasificación del LES, que posteriormente han sido revisados en 1982, 1997 y 2012.

PSICOLÓGICO

  La cronicidad de la enfermedad y sus síntomas puede ir acompañado de problemas emocionales como sentirse decaído que puede tener un gran impacto emocional. Algunas personas con Lupus presentan cambios leves pero notables en el comportamiento tales como sentimientos de miedo o falta de miedo, ira, depresión, desesperanza, pérdida de interés y curiosidad. Más comúnmente la fatiga y el dolor del Lupus son agotadores al punto que pueden cambiar la perspectiva de la vida. Los corticoesteroides y otros medicamentos a veces pueden empeorar las cosas al causar episodios de llanto y otros sentimientos extremos.

  Cuando a una persona se le diagnóstica Lupus parece que el mundo se le viene encima y una de las dificultades más importantes de las personas con Lupus es adoptar una actitud correcta hacia su enfermedad. No es infrecuente que tengan la sensación de que no pueden ya disfrutar de la vida debido a que tienen una enfermedad crónica. Esto puede dar lugar a situaciones depresivas que quitan ilusión por las cosas y la vida. La inmensa mayoría de la gente que ha oído hablar de esta enfermedad, piensa que es un proceso de consecuencias fatales, con graves complicaciones y para la cual no hay tratamiento. Usted puede llegar a pensar que sus amigos, familiares, y compañeros de trabajo no entienden cómo usted se siente.

  Hoy podemos afirmar que un porcentaje elevado de los lúpicos van a ser capaces de llevar una vida absolutamente normal, puede trabajar, estudiar y hacer una vida de relación social similar a la de la gente que le rodea. Sin embargo, sigue siendo una enfermedad crónica que puede limitar las actividades. Para los casos en que la enfermedad se complica la medicina actual dispone de los recursos suficientes como para mejorar su futuro. Los tratamientos serán de larga duración por lo que también afectará sus vidas y deberán ser constantes.

  Por otro lado, los tratamientos pueden afectar a la imagen corporal y esto puede causar un gran impacto en ellos y aumentar el de la enfermedad. No es infrecuente que cuando hay lesiones cutáneas experimente cierto R
especialmente en los ambientes laborales. Esto se da sobre todo por el miedo existente, entre la gente que desconoce el lupus a que se trate de una enfermedad contagiosa. Ante esto lo único que cabe es explicar claramente en que consiste la enfermedad.

  Tiene a su disposición, si lo necesita, la intervención de psicólogos para ayudarle a adaptarse a estas nuevas circunstancias. Para sobrellevar mejor la enfermedad los expertos recomiendan mantener una red de apoyo social que los ayude a sentirse cómodos y más positivos. Se deben apoyar en las personas en quien confian: familiares, amigos, y también en los profesionales que los están tratando. 

  Contactar y hablar con otras personas que tengan Lupus ya sea a través de grupos de apoyo en su comunidad o de internet. Pueden ofrecer una forma de apoyo único, ya que se enfrentan a muchos de los mismos obstáculos y frustraciones.

"El grupo de apoyo es una parte importante de mi vida. El grupo me favorece a no abandonar, especialmente durante un estallo. Yo me siento conectada y parte de un grupo que me entiende y me puedo relacionar con mis preocupaciones, frustraciones y mi bienestar emocional.

– Maria S

"He encontrado un lugar que me comprende. Somos como una familia…hermanas unidas junta para aliviar una a la otra y ayudarme a tratar con las complicaciones del lupus. Es un apoyo y la guía valiosa para mi vida".

– Robin R

EMBARAZO

  Hace unos años se contraindicaba el embarazo en las mujeres que padecían Lupus, sin embargo en los últimos años el tratamiento ha mejorado y los riesgos son menores.  El embarazo se considera de alto riesgo pero la mayoría de estas mujeres tienen embarazos sin complicaciones. No olvide consultar a su médico si desea quedar embarazada. Un embarazo no planeado durante un período de actividad de la enfermedad podría causar problemas de salud y exponer al feto a los medicamentos que toma para el Lupus. Es importante la planificación antes del embarazo y la asesoría durante el embarazo. 

  Deben tener un estricto control con el médico y tener al menos 6 meses de inactividad de la enfermedad. Las únicas contraindicaciones formales de embarazo son cuando el Lupus está activo, si existen complicaciones de la enfermedad (nefritis) o si están tomando medicamentos potencialmente dañinos para el feto. Durante el embarazo el Lupus puede empeorar o exacerbarse; o bien, puede mejorar o permanecer igual. En la actualidad, los médicos pueden identificar a las madres con riesgo de complicaciones, permitiendo el tratamiento oportuno del niño antes o después del parto. 

  Se aconseja que el embarazo se produzca cuando la enfermedad esté controlada y que, si se precisan corticoides, se eviten la dexametasona y la betametasona, ya que son de vida larga y podrían pasar al feto. Durante el embarazo, si la enfermedad se encuentra activa los medicamentos más seguros son los corticoides y la azatioprina (Fármaco inmunosupresor). Están contraindicados fármacos como la ciclofosfomida, la cloroquina y el metotrexato. 

  Una mujer con Lupus es igual de fértil que la mujer sana aunque con un riesgo algo mayor de tener abortos espontáneos, muertes fetales y partos prematuros, lo que sucede con más frecuencia en las que tienen unos anticuerpos en la sangre que se denominan anticuerpos antifosfolípido. Estos anticuerpos incrementan la probabilidad de que ocurra un aborto espontáneo, o que se forme un coágulo (aunque no esté embarazada). Por estas razones, una mujer con Lupus debe examinarse siempre para detectar estos anticuerpos lo antes posible si está embarazada y comenzar enseguida a tomar un fuerte anticoagulante (llamado "heparin" o heparina). Si se toma durante el embarazo, esta medicina y una aspirina infantil (81mg) hacen que la sangre se mantenga menos pegajosa y reducen el riesgo de un aborto espontáneo.

  Los niños nacidos de mujeres con lupus son tan sanos como el resto. El Lupus no es una enfermedad que se herede, en el sentido estricto de la palabra, sin embargo los familiares de personas con Lupus tienen una mayor predispocisión para padecer la enfermedad. En algunos casos las mujeres con Lupus pueden pasar autoanticuerpos a través de la placenta, lo que puede provocar una erupción cutánea en el bebé. Con el tiempo la erupción desaparece, normalmente dentro de los seis meses del nacimiento del bebé. Un problema cardíaco muy raro puede presentarse en el bebé de una mujer que tenga este patrón de autoanticuerpos específico. Actualmente más del 50% de embarazos con Lupus son completamente normales, mientras que el 25% de mujeres con Lupus darán a luz niños normales pero prematuros. Menos del 20% resultarán en pérdida de feto. Cerca del 33% de las personas con Lupus desarrollan un anticuerpo denominado anti-Ro o anti-SSA. El 10% de las mujeres con este anticuerpo, esto es el 3% de todas las mujeres con Lupus, darán a luz un niño con el síndrome conocido como Lupus neo-natal.

  Todas las mujeres embarazadas que saben que tienen los anticuerpos anti-Ro (SSA) o anti-La (SSB) deben ser monitoreadas mediante ecocardiogramas durante las semanas 16 y 30 del embarazo. Es importante que las mujeres que padecen de Lupus u otros trastornos relacionados con el sistema autoinmune tengan supervisión médica durante todo el embarazo. Muchas mujeres con Lupus acuden a un obstetra especial con especialización en embarazos complicados de alto riego.

  El 20% de las embarazadas con Lupus experimentan toxemia del embarazo (o pre-eclampsia, o hipertensión inducida por el embarazo) lo que puede ponerle fin al embarazo. 

  

¿Cuál es el mejor anticonceptivo para una mujer con Lupus?

  Para una mujer con Lupus, la decisión de cuál anticonceptivo usar es complicada, debido a que una de las opciones principales que son las pastillas anticonceptivas (un anticonceptivo oral) normalmente contienen hormonas femeninas que un gran número de expertos creen que pueden provocar o empeorar el lupus. Los expertos están cambiando su opinión sobre esto, por tanto una mujer con Lupus debe hablar sobre este tema con su doctor. 

  Los anticonceptivos hormonales no están en principio contraindicados pero las mujeres con Lupus que los toma requiere un estricto control por parte de su médico. Los nuevos estudios justifican la utilización de los anticonceptivos, clásicamente desaconsejado por miedo a que los estrógenos pudieran producir una exacerbación de la enfermedad. El método anticonceptivo más seguro para las mujeres que padecen Lupus es un diafragma que se utiliza con gel anticonceptivo. 

  Los anticonceptivos que presentan riesgos y beneficios normales para las personas con Lupus incluyen métodos anticonceptivos que actúan como barreras (preservativos o "condones", diafragma, dispositivo intrauterino (DIU).

CURIOSIDADES

-El 10 de mayo se celebra el día mundial del Lupus.

-Lupus es el nombre de una constelación que se halla en el Hemisferio Sur, situada entre las constelaciones de Escorpio y Centauro. Esta constelación de pequeñas dimensiones no dispone de estrellas con gran brillo, aunque exhibe unas treinta estrellas de segunda y tercera magnitud, con una cierta cantidad de estrellas múltiples y binarias.

-“Lupus” es una novela gráfica escrita por el suizo Frederik Peeters; un personaje de los libros “Los misterios romanos”, creados por Caroline Lawrence; una banda chilena de nü metal y rock gótico; y un equipo japonés de rugby (Toshiba Brave Lupus).