MI HISTORIA

MI HISTORIA  

  Bueno todo comenzó cuando estaba en la escuela tenía 9 años y me apareció la eritema en alas de mariposa en la cara, mi madre me llevó al médico y me hicieron examenes de sangre, las células anti-nucleares estaban en el medio (ni alta ni baja) el doctor me dijo que existía una posibilidad que desarrolle Lupus pero no era seguro ya que en el desarrollo podría desaparecer los niveles o aparecer la enfermedad. Y así fue, después del desarrollo empezaron los dolores articulares, la fiebre superior a 39 grados (Tenía 14 años y estaba en 7mo grado), pasé 14 días seguidos con fiebre y los médicos me decían que era viral (si es por ellos yo me muero ya que sólo era viral y según con atamel se me iba a quitar) (Realmente los médicos están olvidando su vocación parece que la vida de las personas no valieran nada para ellos). Siguieron la fiebre, los dolores en las articulaciones, en el pecho que no me dejaba ni respirar, ni tocer, ni bostezar (A veces me paraba en la noche para poder respirar bien). Tuve anemia y mi mamá me daba de tomar jugo de tomate palo (Tanto lo tomé que le tengo repugnancia que no lo puedo ni oler porque me da náuseas). Estuve un año sin tener el período, mi desarrollo se detuvo (Una excusa más del por qué soy chaparra).

  Hasta que me mandaron al hospital J.M de los Rios en Caracas (Soy de Vargas), ahí me atendieron bien. Estaba en el servicio de inmunología la doctora Magdalena (Excelente doctora) me mando prednisona de 5mg sólo para controlar los dolores. También me mandaron para nefrología y me estuvieron viendo mientras me hacían los examenes para confirmar que era Lupus aunque ya lo tenían en mente. En septiembre de ese mismo año cuando se me estaba bajando las pastillas poco a poco me empezó una verdadera crisis (La pase muy mal con dolores que no me podía ni parar de la cama). Me volvieron a subir la prednisona, me mandaron bastante exámenes y me estaban preparando para hacerme la biopsia renal (En el eco tenía un poco dilatado el riñón izquierdo, ¡Desgraciados anticuerpos querían atacar a mi riñón! Lo bueno es que no pasó más de ahí). Todos los doctores que me ven me dieron cita para después de la biopsia para saber los resultados.

  Ese día cuando me iban hacer la biopsia fui muy temprano con mi mamá y mi tía. Se tardaron bastante en atenderme y yo estaba muerta de hambre porque no podía desayunar. Después me llamaron y llevaron a la habitación (Me toco compartir la con un bebé y un niño) ahí mismo me recostaron en una mesa, me hicieron la biopsia y fueron dos veces porque la estúpida doctora no sacó bien la muestra la primera vez (Estaba que la mataba en mi mente... SENTÍA que me estaban sacando el riñón por esa aguja) nunca vi la aguja porque me iba a poner nerviosa antes de que me tocarán.

  Después me ayudaron a recostarme en la cama ya que me dolía toda la espalda y no me podía mover, me sentía cansada agotada y adolorida (Lo peor es que no podia dormir). Mi tía Tibisay se quedó acompañandome mientras mi mamá llevaba la muestra de la biopsia a una clínica. Luego me hicieron un lavado interno ya que salió mucha sangre del riñón (Tuve una hemorragia) y tenía coágulos de sangre en la vejiga. En el eco salia que los coágulos de sangre eran muy grandes así que me tuvieron que llevar a quirófano de emergencia. Cuando salí de ahí estaba más cansada y destruida, perdí mucha sangre y tenía la hemoglobina contra el piso así que me tuvieron que hacer transfucción de sangre, antes de la operación tuvieron que verificar si había mi tipo de sangre (0-) ya que es muy difícil de encontrar (Mi sangre es especial jajaja). Traté de descansar pero a cada rato las vampiras de las enfermeras me sacaban sangre (Fue mi primera vez hospitalizada y sentí que me querian traumatizar, jajaja). Mi mamá estuvo todo el tiempo conmigo mientras estuve hospitalizada. La comida era horrible, todo sin sal ni azúcar ya que me encontraba en la parte de nefrología y ahí están los que tienen problemas de los riñones (Después que me dieron de alta le agarre cierta repulsión al pollo porque cuando estaba hospitalizada me traumatizaron con pollos desabridos ¡Vieron si me traumatizaron!. Bueno con el tiempo se me quitó). 

  No me paré de la cama hasta el día que me dieron de alta, estuve todo ese tiempo con una sonda (que desagradable). Ese día cuando por fin iba a salir de la cárcel digo del hospital, Llueve (¿Por qué carrizo tenía que llover? Lo sé, la vida esta en contra de mí ¡Me odia! Jajaja). Mi mamá se quedó conmigo hasta que me dieron de alta y mi papá había ido ese día a recogernos para ir a la casa. No me dejarían ir sino terminaba de llover (Yo rogaba para poder irme, claro en mí pensamiento, ya estaba lista y no quería quedarme más en ese sitio ¡Me iba a morir de hambre!) hasta que dejó de llover (¡Aleluya! alabado sea el señor). 

  Para llegar a mi casa había que subir muchas escaleras y yo que todavía tenía la espalda adolorida era un infierno, pero llegué (Aunque parecía un robot subiendo). La desgraciada doctora no me quería dar reposo (Sí esa misma desgraciada que me hizo la biopsia) yo seguía adolorida y tenía muchas citas, según esa doctora yo no lo necesitaba. Mi mamá y yo buscamos a la doctora (La inmunóloga) y le pareció extraño que no me habían dado un reposo y ella me lo dió.  En el liceo me congelaron el lapso y me iban a poner las notas con lo que sacara en el segundo lapdo (Yo siempre e tenido muy buenas notas). Lo bueno es que ese año hubo muchas lluvias, muchos se quedaron sin casa y quedaron damnificados (Claro no era bueno para los que quedaron sin casa) y no perdí muchas clases porque las suspendieron por el aguacero (No quería llegar en enero y pensar que los maestros me estaban hablando en chino por las clases que habían dado y claro en las que que yo había faltado). Después fueron todas las citas y blah blah blah, efectivamente tenía Lupus ya lo confirmaron con los resultados de la biopsia.

  Después en enero regresé al liceo y yo estaba tomando las pastillas que me habían mandado después de darme de alta, Cellcept y Prednisona (Me sentía mejor). El tiempo pasó y seguía visitando a los médicos (Estoy segura que ellos me amaban tanto y por eso me daban tanta consultas para verme, Jajaja). Me dio osteoporosis por culpa de la prednisona (Un efecto secundario es por eso que no se puede dejar por mucho tiempo y tratan de bajar la dosis). ¡Yupi! Otra enfermedad que no se cura <<Sarcasmo>>. Después de un tiempo me salió una úlcera en la boca no podía comer nada, eso me dolía demasiado hasta el agua me molestaba. Y bajé mucho de peso (Yo que soy flaca estaba peor) bueno eso también es un síntoma del Lupus.

  Ya estaba en 9no grado. Empecé con una molestia en un pie y me salió como una especie de llaga, fui al médico y me mandaron a "Medicina interna" para que me lo curaran allí me dijeron que era una úlcera. Cada tantos días a la semana tenía que ir a Caracas para que me curaran y me envolvieran mi piesito en vendas ya que yo no lo podía tocar en mi casa para que no se me infectara. Después tenía una picada como de zancudo en el tobillo izquierdo que me empezó a molestar y a doler. Les dije a las enfermeras y decidieron picarlo con un bisturí, salió pu y sangre (Cuando se me estaba curando la pierna derecha ahora era la izquierda) y ahora en las dos piernas tenía vendas, subía más seguido a Caracas (Que fastidio el viaje se me hacia pesado). 

  Mi mamá siempre me llevaba, mi hermano mayor me llevo una vez se la pasaba afuera (Las enfermeras le decían que entrara para que me diera apoyo moral). Otra vez fue mi papá también salía a cada rato y no quería ver lo que me estaban haciendo (¡A mí era a quien le estaban curando la herida! no a ellos. Siempre han sido cobardes con los hospitales y las inyecciones). De tal padre tal hijo que bueno que yo no heredé eso de mi papá porque sino ya me estuviera muriendo por todas las cosas que tengo que soportar a causa de mi enfermedad. La herida me empezó a doler más y empecé a cojear otra vez, no se curaba sino se hacía más grande, las vendas que me introducían por el guequito que tenía eran interminables (Era como un hoyo negro metían vendas y no le veía fin), por fuera se veía pequeño pero por dentro era extenso.  La doctora como veía que no mejoraba decidió hospitalizarme para ponerme tratamiento por las venas ya que los antibióticos no me estaba haciendo efecto y ella tenía miedo de que llegara al hueso porque podía perder la pierna (Bien bella me vería yo con 14 años y sin una pierna). Y a los pocos días ya estaba hospitalizada. Compartía el cuarto con un niño llamado Juan Carlos (Que le había mordido un perro) y con una chica (Que le había mordido una perra pero no las de 4 patas) una mujer que le quería robar el celular y como ella no se dejó le mordió la nariz arrancándole el piercig (La gente esta cada vez más loca). 

  Y así todos los días tenía que bañarme temprano, no podía desayunar porque me anestesiaban para poder curarme (Sí, eso me dolía horrible ya no podía caminar sin ayuda). Descubrí que cuando te anestesian realmente vez doble a la gente (Se lo dije a mi mamá que veía dos de ellas). A mí me daban una comida como de dieta todo sin sal ni azúcar (¡Otra vez! Suficiente fue la primera vez que me hospitalizaban, ¡Pero aquí también! Me esta persiguiendo las dietas, jamás haré una dieta en mi vida. No lo necesito soy de contextura delgada y me cuesta subir de peso), hablé con la doctora para saber que dieta tenía porque a los demás le servían comida normal, me dijo que ninguna, habló con la de la comida y ella había pensado que yo tenía problemas del riñón y por eso me daban esa comida (El problema quedó solucionado y por fin pude comer comida de verdad. Hice un dibujito sobre eso, eran unos pollos y gallos que decían "No nos coman más por favor" ¡ sí ! mi repulsión contra el pollo volvió por culpa de ellos, era otra vez pollo a la plancha sin sal ¡Eso no sabe a nada! Pero no es repulsión de asco sino de que no lo quiero comer más por un tiempo). 

  A la chica siempre se le tapaban las vías y tenían que abrirle una nueva (Todo el tiempo). A mí me despertaban hasta en la madrugada para ponerme tratamiento (¡Que flojera, yo tenía sueño!). Me decían una fecha y no, tenía que seguir ahí hasta que mejorará, a todos en el cuarto le dieron de alta y yo seguía ahí en compañía de mi mamá. Mis familiares venían a verme, mi prima Yasibit, mi tía Tibisay, mi papá Francisco, mi hermano Junior... Etc. Mi prima Yasi me visitaba seguido porque ella estudiaba ahí en Caracas, Junior también me visitaba seguido y mi prima Doubisay me mandaba mensajes a igual que mi tío para ver como estaba. Mi prima me mandaba mensajes de chistes y cosas así, me mantenía ocupada hablando a veces con ella ya que no había nada interesante que hacer ahí. Ya dejaban anestesiarme y las curas me la hacían por ambulatorio. 

  Mi cabello se cayó completamente, cuando me peinaba mi hermoso cabello caía por enormes mechones (Mi mamá los ocultaba para que no lo viera y no me pusiera triste, igual me daba cuenta pero no le decía nada). Yo sentía que estaba en la cárcel quería salir rápido de ahí, estaba aburrida y me ponía a dibujar (Algo que sí agradezco de eso fue que le agarre más cariño al dibujo gracias a la mamá del niñito que estaba en mi cuarto que estaba haciendo un dibujo de la imagen que tenía en el teléfono, desde ahí empecé a dibujar más seguido, quería mejorar y que mis dibujos se vieran cada vez mejor). Tuve todo el mes completo de febrero ahí y mi mamá tuvo que pasar su cumpleaños el 14 de febrero encerrada conmigo. Me dieron de alta por fin aunque la marca del huequito quedó, todavía lo tengo y no se me va a quitar nunca, también que alrededor esta dormido (Como cuando te anestesian y no sientes nada, así quedó).

  Después de eso lo normal, visitas al médico, exámenes de sangre. Recuerdo que una doctora me dijo que mi enemigo era el sol (Yo sabía me había convertido en vampira jajaja). Mi cabello estaba corto, odiaba verme así, ni me miraba en el espejo me veía y me sentía horrible (Me deprimi bastante por eso y me ponía a llorar). Cumplí 15 años y no quería fiesta ni nada, no quería que me vieran así, preferí un viaje a Mérida (Que me encantó), mi mamá había preguntado a la doctora que si yo podía ir (Yo le dije que aunque fuera arrastrandome yo iba. No me perdería ese viaje por nada del mundo). El tiempo pasó, ya no tenía fiebre, ni dolores, ni malestar, a veces cansancio pero nada grave. Me quitaron los medicamentos (Yo estaba feliz) claro seguía tomando el calcio, omega 3, ácido folico, omeprazol, astorvastatina y fosamax (Para la osteoporosis). La dermatóloga me mando unas cremas para la piel (El Lupus hace que se reseque mucho la piel), cremas también para las manchas (Me salieron unas manchas rojas que después se pusieron negras. Estaba horriblemente manchada por todo el cuerpo), champú y pastillas para la caída del cabello. Estuve por casi un año estable sin tomar medicamentos hasta que entré en la universidad.

  Yo estudiaba Artes Plásticas en Caracas en la universidad UNEARTE. Creo que es el estrés, el trayecto, todo como que se acumula y terminas en una crisis. Desde entonces no salgo de una crisis para entrar en otra. Mi cabello se volvió a caer, todavía lo tengo corto y esperando a que me vuelva a crecer. Los malestares continuaban unas veces peores que otras. Me botarón del hospital J.M de los Rios por cumplir la mayoria de edad (No me botaron me dieron de alta del hospital) ya que ahí son hasta los 18 años, ahora me veo en la centro inmunológico con la doctora Ligia. Las escaleras para subir para mi casa me mataban. Me mudé a un apartamento con mi mamá y mi hermano, claro mi perrita que es una Yorkshire llamada Cristal, Sacha mi otra perrita que es mestiza se quedó en la casa de Macuto con mi hermano mayor. Desde que entré en la universidad tuve como dos reposos, también faltaba mucho a clases y me quedaban por inasistencia. Estuve como una semana encerrada en mi casa, estaba cansada, deprimida, no quería ver a nadie y me sentía mal (Después se me pasó). Al final tuve que dejar la universidad ya que empeoraba cada vez que empezaba de nuevo el semestre y no podía pasar dos semestres seguidos sin estudiar porque perdía el cupo en la universidad (Me sentía demasiado mal para ir).

  Los niveles de mi enfermedad no terminan de mejorar. Tengo 3 años que no estoy estable hay días que me siento mejor otros no tanto. He estado hasta más de dos meses encerrada en mi casa sin hacer nada, me sentía muy cansada. El cansancio me tenía obstinada, no podía hacer algo porque siempre me sentía agotada, dormía demasiado, a veces sentía que no tengo fuerzas para hacer nada (Después se me fue pasando). E tenido una gran molestia en el estómago (dolores, náuseas, vómitos y sin apetito) que se me quitaba por un tiempo y volvía luego. Se me envió a un gastrológo y después de exámenes resultó que tenia una infección en el estómago. Me mandaron un tratamiento (Más pastillas -.-) y desde entonces no e tenido malestar (posiblemente se me haya quitado). 

  Aquí en Venezuela ahorita hay problemas para conseguir la prednisona, aunque me la dan por el seguro social cuando hay, igual que el cellcept y el plaquinol. Me pongo a pensar que cuando mejoraré o si estaré así para siempre (Yo y mi mala suerte para todo). Tengo esperanzas que con el tiempo mejore y pueda estar completamente estable.

Pensamientos Personales

  Escribí mi historia para que otros lúpicos se sientan identificados y ustedes sepan que es tener Lupus, todo lo que pasamos, sentimos y vivimos que no es fácil para nosotros pero hacemos lo imposible para mantenernos bien y con vida.

  Siempre me a molestado que me digan "Que soy floja, que no hago nada, que siempre estoy durmiendo" que se la pasen criticándome por todo, yo no estoy acostada durmiendo casi todo el día porque quiera. A veces quiero pararme a hacer algo pero no puedo, el cansancio y los dolores no me dejan, es frustrante para mí sentirme tan inútil (Y aparte que algunos de tu familia te lo reclama haciendote deprimir y sentirte como si no valieras para nada). A veces quisiera que los demás sintieran por un momento lo mismo que yo siento todo el tiempo, estoy segura que comprenderían y nadie jamás me criticaría de nuevo. Estar triste, asustada, deprimida, adolorida y sentirte SOLA en todos los sentidos, a veces me siento así.

  Yo e tenido momentos de depresión, me e puesto a llorar muchas veces sola pensando en todo lo que a pasado, todo mi mundo se derrumba. E deseado desparecer irme de paseo lejos olvidarme de todo y regresar calmada. Incluso me e deseado la muerte que por supuesto después que pienso me arrepiento de haberlo dicho, pero a veces tengo un dolor emocional tan fuerte de vacío, soledad, tristeza que siento que me destroza el alma poco a poco, es como estar muerta en vida (Lo peor que el dolor físico es uno emocional, ese no se quita con pastillas). A veces estas harta de todo, nada te importa, tu autoestima esta contra el piso y piensas que estas sola en la vida. Soportar un dolor y sonreír para decir a los demás y hasta a uno mismo que está todo bien. Aunque a veces no parezcamos enfermos en realidad por dentro sentimos como si nos estuviéramos muriendonos pero nadie lo nota.

  Personas que conocen a alguien que tienen Lupus o alguna otra enfermedad comprenda lo que se siente tener una enfermedad que no se cura osea soportarla para toda la vida, no los critiquen ni los discriminen. Lo que necesitamos es comprensión, que nos entiendan que no estamos así porque queramos, que no exageramos nuestros dolores, son horribles y dolorosos y sólo alguien que lo a vivido puede entenderlo completamente. Comprensión no lástima, siempre la e odiado, deberían tener es respeto y admiración hacía una persona con Lupus que está luchando contra su enfermedad soportando los males, los efectos secundarios de las pastillas y los dolores que trae consigo. Y que a pesar de que con tratamiento se puede controlar hay cosas que no podremos hacer, la vida cambia y tenemos que acostumbrarnos a vivir con las causas de la enfermedad. Y los síntomas que hacen no poder con nuestra vida diaria por sentirnos tan mal, pensar en nuestro futuro y no saber si empeorará o mejorará.

  Las dudas siempre están ahí pero uno tiene que ser positivo y ver las cosas buenas aunque sean pocas. Somos fuertes y guerreros tenemos que pensar que los lúpicos ganaran la batalla contra la enfermedad. Yo a veces me imagino en un campo de guerra como soldadito peleando con otro equipo que es mi enfermedad (Cosas de mi loca mente) pero me hace sentir mejor. Sonrían y dense fuerzas aún cuando no tengan a nadie deben luchar por vivir.

Consejos

   Lo peor que puede hacer un lúpico es no tomarse las pastillas ni ir para el médico, sé que la prednisona hincha la cara y nos hace ver horrible pero es necesario para nuestra supervivencia. Los médicos y sus interminables exámenes de sangre que es fastidioso que te puyen todo el tiempo con una aguja (A veces pienso que voy a quedar anémica por lo que me sacan jajaja).

   Busca pasatiempos que te hagan feliz y te entretenga. Yo escribo historias, leo, escucho música, veo Anime y dibujo muy bien, me ayuda a distraerse y no pensar en cosas que no debería. Informate sobre el Lupus así sabrás que tienes, todo lo que te puede suceder y como poder mejorar. Es bueno buscar gente que tenga tu misma enfermedad, alguien que haya sentido lo mismo que tú te comprenderá y no te sentirás solo. 

  Y vive cada instante como si fuera el último. Somos seres mortales y nos vamos a morir en cualquier momento de nuestra vida aunque no lo queramos aceptar. Lo importante siempre será lo felices que hemos vividos y lo que nos quedará grabados en nuestras almas.

"Se despide una chica con Lupus que sigue resistiendo y saliendo adelante a pesar de su enfermedad"